Nieuws Nieuws

Graag houden we je op de hoogte van nieuws op het gebied van stofwisselingsziekten.

• Verslag X-ALD bijeenkomst, 1 november 2024

  Verslag X-ALD bijeenkomst, 1 november 2024

  

  Vrijdag 1 november vond in het Amsterdam UMC de bijeenkomst plaats voor iedereen die te maken heeft met de stofwisselingsziekte X-ALD. We geven hi...

• Stofwisseltour 2025: Doe mee en maak het verschil!

  Stofwisseltour 2025: Doe mee en maak het verschil!

  

  Fiets of wandel jij mee in Team VKS of met je eigen clubje voor VKS als goed doel?! Schrijf je vandaag nog in en beleef op zaterdag 21 juni 2025 ee...

• 

  De nieuwe Wisselstof is uit!

• Samen-oploop-estafette voor 3FM Serious Request

  Samen-oploop-estafette voor 3FM Serious Request

  

  We hebben een gave actie bedacht voor 3FM Serious Request! Want daarmee gaan we niet alleen metabole ziekten onder de aandacht brengen, maar ook ge...

• 'De patiënt centraal, dat kan alleen maar samen!'

  'De patiënt centraal, dat kan alleen maar samen!'

  

  Het MetaPACT symposium is groeiende in bekendheid. We zijn er dan ook heel blij mee dat we als samenwerkingsverband van metabole patiëntenverenigin...

• Verslag Creatine stoornissen

  Verslag Creatine stoornissen

  

  Onze contactpersoon Kim Soesbergen was onlangs bij het CCDS symposium in Utah, in de VS. Hier werden de drie creatine stoornissen, CTD, GAMT, en AG...

• Gesprekskaarten Houvast

  Gesprekskaarten Houvast

  

  Gesprekskaarten Houvast, bij de zorg voor een ernstig ziek kind

• GACR bijeenkomst

  GACR bijeenkomst

  

  Vrijdag 12 april werd in Baarn de bijeenkomst gehouden voor mensen die te maken hebben met gyraatatrofie.

• Dag vol informatie, herkenning en erkenning

  Dag vol informatie, herkenning en erkenning

  

  Op 9 maart was de CDG-bijeenkomst die werd gehouden in Barneveld. De dag kenmerkte zich door een mooie opkomst, interessante lezingen en waardevoll...

• Een mooie GSD-bijeenkomst zaterdag 2 maart 2024

  Een mooie GSD-bijeenkomst zaterdag 2 maart 2024

  

  Een dag om met veel plezier op terug te kijken. Waar in de ochtend presentaties gegeven werden over behandelingen en ontwikkelingen, over de psycho...

• Enquête levergebonden GSD glucose monitoring

  Enquête levergebonden GSD glucose monitoring

  

  Van het (metabole) GSD team kregen wij de vraag om een enquête met jullie te delen.

• Een mooie familiebijeenkomst Creatine Transporter Defecten

  Een mooie familiebijeenkomst Creatine Transporter Defecten

  

  Wat een mooie dag was het, zaterdag 3 februari! Onze nieuwe contactpersoon voor CTD, Kim Soesbergen, had deze dag georganiseerd voor de families di...