nieuwsMetaPACT symposium, je was weer mooi!
Afgelopen zaterdag, 3 oktober, kwamen we bijeen voor het vierde MetaPACT symposium. En wat een mooie dag was het! Onder leiding van dagvoorzitter Daniel Dekker gingen we aan de slag met het thema van deze dag: Cure, Care en Connect. En als we er goed naar kijken, heeft natuurlijk alles te maken met Connect. Want we wisten elkaar goed te vinden in de verschillende sessies en het plenaire gedeelte. En we kunnen niet met elkaar connecten om metabole ziekten hoog op de prioriteitenlijst te zetten, zonder cure en care daarbij te betrekken. We hebben elkaar nodig!
Na een intro-video door prinses Laurentien en prof. dr. Clara van Karnebeek over de start en visie van MetaPACT, sprak Clara verder over het belang van MetaPACT. Prof. dr. Hans Waterham nam vervolgens het stokje over en vertelde over belang van onderzoek en daar kwam ook het belang van samenwerking tussen alle pijlers van MetaPACT aan de orde. Want van een eerste samenwerking, naar het opstellen van De Kennisagenda met 10 prioriteiten voor onderzoek, en Serious Request in 2024, zijn we nu beland bij een grote stap: MISSION 50in35. Het doel hierbij is om in 2035 50% van de patiënten met een metabole ziekte te kunnen behandelen. En juist daarvoor hebben we de samenwerking nodig! Onderzoek kan niet zonder patiënten. Als er geen patiënten waren, was er geen onderzoek nodig. Dit is dan ook echt een samen met elkaar.
Maar het ging niet alleen over onderzoek. De verhalen van Suzan Hilhorst en van Kelsey kwamen binnen! Hier ging het over de impact van het hebben van en leven met een metabole ziekte. We werden er wat stil van. Onder de aanwezigen kwam dan ook veel (inter)actie toen het thema psychosociale zorg genoemd werd, voor de andere 50%, die niet behandeld kan worden. En voor de impact die metabole ziekten met zich meebrengen, zelfs als er een behandeling voor is. Hieruit vloeide direct een nieuw actiepunt; het betrekken van het sociaal domein. Daar is nog veel winst te behalen. Want hoe kan er beleid worden gemaakt als beleidmakers geen idee hebben hoe het achter de voordeur gaat?! We hebben hiermee een strijdpunt voor op de MetaPACT agenda.
In de middag waren de workshops die onder Cure, Care en Connect vielen. Zo was er de workshop Connect, waarin Jeroen van Bruggen (Galactosemie vereniging Nederland) en Bas Boekema (Stichting Tyr) ons mee namen in de uitdagingen die er in het samenwerken en elkaar opzoeken liggen. Resultaat waren vele uitwisselingen van contactgegevens, dus we kunnen stellen dat dit een geslaagde sessie was. Op gebied van Care, spraken in twee verschillende sessies Bianca Hierck van Stichting Kind&Zorg over de Routekaart bij metabole ziekten en Karlijn Migo-Merx van Down my Tribe gaf een workshop over Zelfzorg, ja, maar hoe dan?! Ook daar kwamen veel positieve geluiden uit terug. En dan natuurlijk de workshop en afsluiting over MISSION 50in35! In de workshop gaven dr. Hidde Huidekoper en patiëntvertegenwoordiger Koen de Boo toelichting op de call, de plannen en de richting.
Het gevoel van samen was tastbaar tijdens het 4e MetaPACT symposium. Samenwerking werd zichtbaar in Serious Request 2024 en heeft geleid tot een mooie call, maar actie voor onderzoek, actie voor awareness en psychosociale steun blijven aandachtspunten. Op 8 november is er dan ook een evenement van Metakids, de Obstacle Run in Utrecht, waarvoor we iedereen oproepen om aan te sluiten bij Team VKS. Wij gaan voor de patiënt centraal! Meld je aan en doe mee 😊