Op 4 t/m 7 juni 2026 vond de internationale MPS Conference plaats in Florence, Italië. Manoe, contactpersoon bij VKS en zelf ervaringsdeskundige met MPS I (MPS 1 / Scheie-syndroom), was hierbij aanwezig.

In haar vlog neemt Manoe je mee naar de conferentie en vertelt ze over haar persoonlijke ervaringen. Ze laat zien welke presentaties ze heeft bijgewoond, welke onderwerpen aan bod kwamen en hoe het was om andere mensen met MPS uit verschillende landen te ontmoeten.

Ook besteedt Manoe aandacht aan de toegankelijkheid van de conferentie. Hoe goed was de bijeenkomst toegankelijk voor mensen met een beperking? Wat was goed geregeld en waar liep zij zelf tegenaan? En wat kan volgens haar in de toekomst beter?

Met deze vlog geeft Manoe een persoonlijk kijkje achter de schermen van de MPS Conference 2026 en laat ze zien wat zo'n internationale bijeenkomst kan betekenen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening.

Bekijk de vlog en reis met Manoe mee naar Florence.

Meer informatie over MPS en de overgang naar volwassenheid is te vinden in de MPS Adult Toolkit