Hoe en wanneer leg je als ouder(s) uit dat jouw kind de ziekte heeft of drager kan zijn?

Tips:

Sluit aan bij je kind
Als je kind een stofwisselingsziekte heeft of een broer of zus heeft met de ziekte, is dat vast al een aanleiding om het er over te hebben. Ook als je zelf als ouder een stofwisselingsziekte hebt, kun je er iets over vertellen.

Probeer aan te sluiten op de vragen van je kind.  Stelt je kind zelf geen vragen, dan kun je erover vertellen op een manier die past bij  jou en de leeftijd van je kind. Het is goed als kinderen in de loop der jaren steeds iets meer te horen krijgen.

Wanneer vertellen?

Wanneer je aan je kind vertelt  over de ziekte en dat  hij/zij mogelijk drager kan zijn, is natuurlijk afhankelijk van de leeftijd en persoonlijkheid en van je eigen persoonlijkheid.
Sommige ouders willen hun kind hier niet mee belasten. Maar het kan een rol gaan spelen, en je weet niet precies wanneer. De meeste kinderen willen ook graag weten hoe het zit. Ze voelen zich dan serieus genomen.

Wat kun je kinderen vertellen?

Vertel hoe de ziekte overerft. En dat je er niets van merkt als je drager bent. Je kunt er niets aan doen als je de ziekte krijgt of doorgeeft. Als drager ben je gewoon gezond. Als je kind een zieke broer of zus heeft, kunnen ze later testen of ze drager zijn. Ze kunnen de ziekte pas doorgeven, als hun toekomstige partner toevallig ook drager is van dezelfde ziekte. En zelfs als dat zo is, zijn er mogelijkheden om te voorkomen dat ze een kind krijgen met de ziekte.

Meer lezen?

Kijk ook eens op de kinderpagina's van deze website.

In de brochure ‘Krijg ik dat later ook? Praten met kinderen over ziekte en erfelijkheid’ krijg je concrete tips over het informeren van kinderen van verschillende leeftijden.