Programma

Ochtend (10.30 tot 12.30 uur) 

In de ochtend neemt fysiotherapeut Sylvia Muda ons mee in de dingen waar je met ALD tegenaan kan lopen in het leven. Sylvia werkt al meer dan 19 jaar samen met een gezin waarin ALD een grote rol speelt. Ze maakt alles inzichtelijk aan de hand van filmpjes en ze geeft uitleg over diverse onderwerpen. Bijvoorbeeld; balans, spieren, bekkenbodemproblematiek, herstel na stamceltransplantatie en multimorbiditeit. Zij wordt hierin bijgestaan door ervaringsdeskundige Sheridah de Vriend.

Daarnaast zal klinische psycholoog Frederiec Withaar ook middels een video vertellen over multimorbiditeit en wat dat betekent op psychosociaal gebied.

Middag (13.30 tot 14.30 uur)

Hoe fijn is het dat je ervaringen kunt delen met mensen die hier ook mee te maken hebben. Er samen over praten, het krijgen van praktische tips, handvatten en ervaringen kan iedereen verder helpen. Hiervoor is er een heleboel ruimte tijdens de lunch en in het middagprogramma, waarin we verschillende praattafels hebben:
Gezin in Gesprek – voor ouders van jonge en jong volwassen kinderen
Jouw verhaal telt
Jong volwassenen*: ‘Met veel vragen de toekomst in’

Dr. Marc Engelen sluit in de middag online aan om iets te vertellen over een onderzoek rond ALD in het expertisecentrum van Amsterdam UMC.

*We willen ook jong volwassenen graag uitnodigen om deze ALD dag bij te wonen zodat jullie je ervaring(en) kunnen delen. Neem gerust je partner mee of mensen die een belangrijke rol spelen in je leven. Voor jullie hebben we de mogelijkheid om met elkaar in gesprek te gaan over thema’s die te maken hebben met jullie leven en de keuzes voor de toekomst, zoals bijvoorbeeld werk, een partner vertellen over jouw stofwisselingsziekte, eventuele kinderwens, verzekeringen, vrienden en eenzaamheid, de zorg voor ouders in de toekomst. En vooral jullie eigen inbreng qua onderwerpen is van harte welkom. We hebben voor jullie een aparte ruimte om bijeen te komen.

Kortom, het wordt een mooie dag met voor iedereen iets interessants, waarbij we hopen jullie allemaal te mogen verwelkomen!

Aanmelden voor deze dag kan door een mail te sturen naar aanmeldingen@stofwisselingsziekten.nl  ovv ALD.

Het programma met meer informatie vind je hier. Aanmelden kan door een mail te sturen naar aanmeldingen@stofwisselingsziekten.nl ovv ALD.

We kijken ernaar uit om jullie te zien op 7 november.

Anneke, Piet, Sheridah en Caroline