evenementenMPS Informatiedag – Voor patiënten, ouders en betrokkenen
Heb jij of je kind te maken met MPS? Of ben je op een andere manier betrokken? Dan nodigen we je van harte uit voor een interactieve en informatieve bijeenkomst voor alle MPS-typen. Een dag waarop kennis delen, ontmoeten en vooruitkijken centraal staan. MPS kent zeven hoofdtypen (I, II, III, IV, VI, VII en IX), met diverse subtypen waaronder de syndromen van Hurler syndrome, Hunter syndrome, Sanfilippo syndrome en Morquio syndrome. Deze informatiedag is bedoeld voor mensen met álle MPS-typen. Deze bijeenkomst in samenwerking met Amsterdam UMC, UMC Utrecht en Erasmus MC vindt plaats op een centrale locatie in het midden van het land. De exacte locatie maken we later bekend.
Informatiedag MPS
Voor wie is deze dag bedoeld?
De MPS Informatiedag is er voor:
- Ouders van jonge kinderen met MPS
- Jongeren met MPS
- Volwassen patiënten
- Ouders die via de hielprik met MPS te maken hebben gekregen
- Andere betrokkenen en naasten
Programma – Ochtend
De ochtend heeft een interactieve carrouselopzet. In drie rondes van 30 minuten worden korte lezingen gegeven (20 minuten presentatie en 10 minuten voor vragen). Zo kun je meerdere onderwerpen volgen.
Onderwerpen die aan bod komen:
- Botproblematiek
- Hersenen en zenuwen (achteruitgang van hersenfuncties, slaap- en gedragsproblemen en epilepsie)
- Hart en vaten
- Oogheelkunde (voor- en achterkant van het oog)
- Innovatieve therapieën I: (lentivirale)
- gentherapieInnovatieve therapieën II: enzymtherapieën en fusion-eiwitten
De sessies zijn laagdrempelig en interactief, met volop ruimte om vragen te stellen.
Programma – Middag
In de middag verschuift de focus naar de toekomst en onderlinge verbinding.
- Proactief voorbereiden op latere zorg. Denk aan transitie naar volwassenenzorg, passende woonvormen en levensloopplanning.
- Uitwisseling van ervaringen. In gesprek met andere patiënten en ouders, herkenning vinden en van elkaar leren.
De MPS Informatiedag biedt een combinatie van medische verdieping, praktische informatie en ontmoeting. Een dag om kennis op te doen, vragen te stellen en elkaar te ontmoeten.
Meer informatie over datum en locatie volgt binnenkort. We hopen je daar te mogen verwelkomen.