In 2019 stond er een interview met Amit in ons online magazine Wisselstof. Leuk om nog eens door te lezen. En kijk ook eens in de laatste nieuwsbrief van Energy4all!

AMIT STELT ZICH VOOR (aan de lezers van de Energy4all nieuwsbrief)

Ik ben Amit Dijkerman (26) en zit in mijn afstudeerjaar van de studie Kunst & Economie aan de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht. Voor mijn afstudeerproject heb ik gekozen om een videoserie te maken over energiestofwisselingsziekten, waarin het leven met een energiestofwisselingsziekte weergegeven wordt. Ik heb zelf de mitochondriële energiestofwisselingsziekte, Kearns Sayre Syndroom.

Mijn diagnose en leven met de energiestofwisselingsziekte

Toen ik 10 was werden de symptomen van Chronisch Progressieve Externe Opthalmoplegie (CPEO) bij mij vastgesteld. Na deze ontdekking was de volgende stap het afnemen van een biopt. Hierdoor werd de diagnose Kearns Sayre Syndroom (KSS) gesteld. Op mijn achttiende werd geconstateerd dat de elektrische geleiding in mijn hart slechter geworden was. In principe had ik dit zelf niet door, het ging goed met me, maar de conclusie was dat er preventief een pacemaker geplaatst zou moeten worden. Dit jaar is naast de elektrische geleiding, de pompfunctie in mijn hart verminderd. Voor de Coronapandemie ging ik iedere week meerdere keren sporten in een sportschool, dat hielp me fit te blijven en niet verder achteruit te gaan. Dat heb ik 5 jaar lang gedaan maar sinds de pandemie heb ik niet meer gesport en ik merkte dat ik conditioneel achteruitging. Momenteel ben ik het sporten weer aan het oppakken onder begeleiding van een fysiotherapeut, aangezien dat voor mij een goede manier was om mezelf conditioneel beter te maken.

Het afstudeerproject

Mijn afstudeerwerkveld is media en ik ben zelf vooral veel bezig met audiovisuele content zoals foto’s en video’s. Ik denk veel in beelden en Film en Fotografie biedt de kans om een hele nieuwe wereld van mogelijkheden te openen; het geeft nieuwe manieren om het verhaal weer te geven ofwel met Visual storytelling worden verhalen relevant in beelden. Het kan daarnaast ook helpen om complexe verhalen begrijpelijker te maken en daardoor een meer impactvolle boodschap af te leveren, zoals over energiestofwisselingsziekten.

En ik wilde graag via een videoserie laten zien wat leven met energiestofwisselingsziekten inhoudt. Mijn afstudeerproject doe ik in samenwerking met Stichting Energy4All, waarin ik de rol als projectleider aanneem en de serie later via Stichting Energy4All te zien is.

Zoals ik al eerder noemde heb ik een energiestofwisselingsziekte en dat maakt studeren en activiteiten doen voor mij anders dan voor mijn medestudenten. Er is echter voor de ziekte nog geen medicijn of behandeling. Voor het afstudeerproject en de video wordt er aandacht gegeven aan het onderzoek naar het medicijn en de verschillende vormen van de ziekte. Ik schets daarmee een beeld over de impact op het leven met een energiestofwisselingsziekte en laat breed zien van wat de ziekte inhoudt.