Nieuwsbrief MetaPACT

De eerste nieuwsbrief van MetaPACT is uit. In deze nieuwsbrief wordt verteld over hoe MetaPACT tot stand is gekomen en met welke thema's wij aan de...
Graag houden we je op de hoogte van nieuws op het gebied van stofwisselingsziekten.
De eerste nieuwsbrief van MetaPACT is uit. In deze nieuwsbrief wordt verteld over hoe MetaPACT tot stand is gekomen en met welke thema's wij aan de...
Van een simpele oogcontrole naar een diagnose. Wat als een simpele oogcheck voor een brilletje was verwacht, kreeg uiteindelijk een heel andere ben...
Dat is erg leuk om te lezen, want, Amit werkte in 2019 mee aan een interview voor ons online magazine Wisselstof. Daarin vertelde hij over zijn pas...
Het is al 30 jaar geleden. Vlak na de diagnose van de zeer zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte bij mijn zoon. Het internet bestond nog niet. D...
Het was nogal warm, deze 24e juni 2023. Toch weerhield het de vele fietsers van de Stofwisseltour 2023 niet om vroeg in de ochtend, het was 7.00 uu...
De algemene ledenvergadering werd online gehouden op 10 juni. Al onze leden waren hiervoor uitgenodigd en hebben voorafgaand aan de ledenvergaderin...
De bijeenkomst voor lange keten vetzuuroxidatiestoornissen werd gehouden op 10 juni, een warme zaterdag, maar toch in de koelte van het UMC Utrecht...
Vorig jaar was de aftrap van het allereerste symposium van MetaPACT*, waarin we verdieping en uitleg kregen over diagnose, zorg en expertise. Het t...
Al eerder berichtten we over de procedures rondom de daadwerkelijke beschikbaarheid in Nederland van een nieuwe behandeling met gentherapie voor de...
Zaterdag 25 maart 2023 vond de jaarlijkse Herinneringsdag (Boomplantdag) voor de 24e keer plaats.
Onderzoekers Irena Muffels en Peter van Hasselt van het UMC Utrecht publiceerden over een nieuwe ziekte in het wetenschappelijke tijdschrift Americ...
Vorige week was het dan eindelijk zo ver! Het eerste online samenkomen van vrouwen met ALD. Online, om het snel te kunnen laten plaatsvinden en om ...